군 보건소는 지난해까지 호흡보조기 대여료 지원대상이 근육병, 다발성 경화증, 유전성 운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질디스트로피 등 5종이었던 것을 올해부터 글리코겐축적병, 샤르코-마리-투병, 길랭-바레 증후군 등 3종이 추가됐다고 전했다.
대상질환자는 소득과 재산에 관계없이 월 80만원 이내의 호흡기 대여료를 지원받을 수 있다. 여기에 기침 유발기 대여료 월 18만원 이내를 추가 지원할 예정이다.
또한, 소득과 재산 기준에 따라 지체장애, 뇌병변장애 1급 진단 시 월 30만원 이내의 간병비를 추가 지원받을 수 있다.
희귀질환으로 진단을 받은 경우 군 보건소로 신청하면 소득기준 등 심사를 통해 의료비를 지원받을 수 있다. 의료비 지원은 보건진료팀(☎871-3421~3)으로 문의하면 자세한 안내를 받을 수 있다.
현재 음성군보건소에 등록·관리하고 있는 희귀·난치성질환자는 51명으로 이 중 만성신부전증 환자가 11명, 만성기능콩팥기능상실 12명, 섬유종증 3명, 호흡곤란증외 11종 25명으로 작년에는 의료비 1억 2천만 원을 지원한 바 있다.
보건소 관계자는 “희귀난치성 질환자의 경우 장기간 치료로 인해 경제적 부담이 매우 크다”며, “앞으로도 대상자 관리에 최선을 다해 환자의 건강을 지키고, 환자 가족들의 부담을 경감시킬 수 있도록 최선의 노력을 다할 계획”이라고 밝혔다.
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